28 september 2021

Osteogenesis Imperfecta

De VSOP – patiëntenkoepel voor zeldzame aandoeningen voert deze zomer in samenwerking met de patiëntenorganisaties Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en Care4BrittleBones ((C4BB) een vragenlijstonderzoek uit ten behoeve van een inventarisatie van het zorglandschap van mensen met Osteogenesis Imperfecta.

De centra voor OI in Zwolle, Utrecht en AmsterdamUMC hebben een adviserende rol bij dit project.
Doel van het project is het zorglandschap nader in kaart te brengen en daarmee ook de samenwerking binnen het netwerk voor OI verder te bevorderen.

Het vragenlijstonderzoek bestaat uit 2 verschillende vragenlijsten:

  • een vragenlijst voor patiënten (of ouders/naasten) en een vragenlijst voor zorgverleners. Zie de flyer met de oproep voor patiënten
  • Een vragenlijst voor zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met OI.

Namens de VSOP, VOI en C4BB willen wij U vragen om de vragenlijst voor zorgverleners in te vullen. Alvast goed om te weten: De analyse van de vragenlijsten vindt plaats door de VSOP. De VOI, C4BB en de drie centra hebben geen inzage in de individuele antwoorden.
Meer informatie staat in de inleidende tekst van de vragenlijst. 
Scan de QR-code of klik op de link naar de vragenlijst voor zorgverleners

Mocht u in de gelegenheid zijn patiënten met OI te kunnen attenderen op de vragenlijst voor patiënten, dan kan dit door een print van de flyer (met daarin een QR-code en link naar de vragenlijst voor patiënten) op te hangen in uw wachtruimte of spreekkamer.

Voor gedrukte exemplaren van de flyer of vragen over het project en/of de vragenlijst kunt u mailen naar Renée van Tuyll, beleidsmedewerker VSOP: r.v.tuyll@vsop.nl.

Namens de VSOP, VOI en Care4BB: hartelijk dank!