31 oktober 2022

Website expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta online

De VSOP heeft binnen het project Expertise Connected* samen met de expertisecentra en de patiëntenorganisatie VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de Stichting C4BB (Stichting Care 4 Brittle Bones) een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta. Deze website laat patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht en draagt bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners buiten de centra.

De website is onderverdeeld in 4 pijlers:
1. Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.
2. Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie.
3. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
4. Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.

Ook staan op de website een animatiefilmpje over het expertisenetwerk en is er een lijst met veel gestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners met antwoorden.
Naast de informatie over OI voor patiënten en zorgverleners zijn links opgenomen naar richtlijnen en protocollen.
Bekijk de website via: www.OI-expertise.net.
De website van het Expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta is mede gebaseerd op de uitkomsten van een enquête onder zorgverleners en patiënten in 2021: Inventarisatie Zorglandschap Osteogenesis Imperfecta.
Ook voor twee andere skeletdysplasieën komen in het laatste kwartaal van 2022 websites gereed: de websites van de expertisenetwerken Achondroplasie en MED-SED.
We hopen dat de websites zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!

VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Met dank aan:
- Patiëntenorganisatie: VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta en Stichting C4BB (Stichting Care 4 Brittle Bones)
- De expertisecentra voor Osteogenesis Imperfecta in het WKZ - Utrecht, AmsterdamUMC locatie AMC, Isala Zwolle en het LUMC en ErasmusMC.
* Het project Expertise Connected werd mogelijk door een financiering van Stichting For W(h)isdom.